5 способов, которыми люди с суппуративным гидраденитом заботятся о своем психическом здоровье

«Я считаю, что ведение дневника помогает мне пройти через это».

Сара К. Бирн / Adobe Stock

Любой, кто имеет дело с гнойным гидраденитом, может сказать вам, что это может быть чрезвычайно болезненным как физически, так и эмоционально.Хроническое заболевание кожи вызывает образование комков под кожей, особенно в подмышечных впадинах и паху, а также под грудью. Если неровности лопаются, они могут вызывать сильную боль, выделять жидкости и оставлять туннели под кожей.

Часто люди с гнойным гидраденитом говорят, что они стесняются того, как выглядит их кожа из-за обострений или рубцов в результате абсцессов. И понятно, что вы можете чувствовать себя эмоционально опустошенным, пытаясь справиться с проблемами этого болезненного состояния на протяжении всей жизни. Но стресс от всего этого потенциально может привести к новым обострениям, а это означает, что забота о своем психическом здоровье является важной частью управления состоянием (не говоря уже о том, что полезно для вашего общего благополучия).

Поскольку это часто легче сказать, чем сделать, мы спросили людей с гнойным гидраденитом, как они заботятся о себе в трудные дни. Вот несколько вещей, которые могут вам помочь.

1. Участвуйте в расслабляющих занятиях, чтобы уменьшить обострения.

По данным Национальной организации по редким заболеваниям, не у всех с гнойным гидраденитом одни и те же триггеры, но стресс может привести к рецидиву шишек. 28-летняя Бетан Э. считает, что расслабляющая деятельность помогает уменьшить вспышки гнойного гидраденита, а также сопровождающую их эмоциональную и физическую боль. «Для меня расслабление - это пребывание на свежем воздухе, физические упражнения и приготовление пищи», - говорит она себе.

28-летняя Сара Ф. соглашается с тем, что у нее появляется больше шишек, когда она чем-то особенно обеспокоена. «После напряженной недели на работе я знаю, что, вероятно, через несколько дней у меня случится обострение», - говорит она себе. Чтобы бороться с этим, Сара делает все возможное, чтобы успокоить ее. «Я найду время, чтобы читать книги, и я считаю, что ежедневная практика медитации действительно снижает уровень стресса», - говорит она.

Не всем нравятся одни и те же занятия, поэтому чтение или приготовление пищи могут быть не для вас, а принуждение себя к этим занятиям может еще больше вывести вас из строя. В периоды, когда вы чувствуете особую тревогу, вы можете попробовать методы заземления, которые помогут вам не попасть в поток тревожных мыслей. Существует множество методов, и вы можете сделать что-нибудь простое, например, промыть лицо холодной водой или практиковать глубокое дыхание. (Вот еще несколько идей, которые могут помочь.)

2. Найдите сообщество людей, у которых гнойный гидраденит.

Все, с кем мы говорили, подчеркивали важность поиска сообщества, в котором вы можете опереться на других за советом, предложить свои собственные советы, высказаться по поводу обострений и найти людей, которые понимают, какую боль вы испытываете. 23-летняя Линдси М. получает эту поддержку, общаясь с людьми в социальных сетях. «Я обнаружила, что разговоры с моим сообществом в Instagram о гнойном гидрадените привели к тому, что другим поставили диагноз», - говорит она себе. «Меня очень радует то, что я могу предложить эту поддержку и помочь другим найти лечение».

34-летняя Газаль Г. согласна с тем, что поиск группы поддержки был неоценим для ее благополучия. «Способ номер один, которым я работаю над своим психическим здоровьем в отношении гнойного гидраденита, - это отдать жизнь тому самому сообществу, к которому я принадлежу, и поднять настроение членов сообщества», - говорит она SELF. «Мне нравится посещать встречи виртуальной группы Hope for HS. Мне очень нравится видеть людей с гнойным гидраденитом со всей США и слышать, как эксперт дает больше информации об их биографии и причинах, по которым они стали заниматься лечением гнойного гидраденита ».

3. Напишите о своем опыте и эмоциях.

Для Сары ведение дневника - это катарсис. «Мне трудно поговорить с друзьями и семьей и объяснить, насколько сильной может быть боль, а иногда я не хочу разговаривать с другими людьми с гнойным гидраденитом», - объясняет она. «Когда у меня обострение, я просто хочу побыть наедине с собой, и я считаю, что ведение дневника помогает мне справиться с этим. Я выливаю все свои эмоции на страницу и обычно плачу, но я чувствую себя лучше, когда все это выплеснулось наружу ».

Газал говорит, что ведение дневника, которым она занимается с детства, служит двум целям: помогает ей определить, как она себя чувствует, а также отслеживать триггеры гнойного гидраденита. «Ведение журнала - это, пожалуй, самый действенный метод, который я использую для улучшения своего психического здоровья», - говорит она. «Изначально большая часть контента была сосредоточена на том, как мне лучше выразить свою хроническую боль и грусть моим родителям, но, когда я стал старше, я, естественно, начал включать триггеры для моего гнойного гидраденита. Поэтому я начал замечать тенденции в диете или стрессовые ситуации, которые, как я знал, в конечном итоге приведут к обострению. И мои журналы стали комбинацией документации о суппуративном гидрадените и проверок психического здоровья ».

4. Говорите с собой как можно добрее и позитивнее.

Некоторые из людей, с которыми мы говорили, сказали, что повторение нескольких положительных утверждений о себе может быть полезно, когда их уверенность в себе низка. Линдси делает это, чтобы «напомнить себе, что это заболевание, а не недостаток и не ошибка. Я напоминаю себе, какое облегчение я испытываю от того, что мне наконец поставили диагноз, и напоминаю себе обо всем, что я могу сделать, несмотря на то, что у меня гнойный гидраденит ».

Газаль делает привычкой смотреть на карточки с позитивным подтверждением. «Я люблю вытаскивать по одному каждое утро, чтобы начать свой день», - говорит она. «Даже если это что-то глупое или клишированное, мне нравится, когда физически брать открытку и показывать ее на столе утром дает мне около пяти минут каждое утро, когда я должен присутствовать и просто сосредоточиться на своем намерении. день. И если день в конечном итоге не будет таким прекрасным, по крайней мере, я знаю, что вошел в этот день с непредвзятостью ».

Когда вы думаете о позитивных аффирмациях, обычно более полезно повторить те чувства, на которые вы можете поверить. Вы можете начать с простых слов, например: «Меня любят». (Вот еще несколько идей для реалистичных утверждений, которые могут вам понравиться.)

5. Сделайте что-нибудь физическое, что вам нравится.

Возможно, вам не удастся выполнить изнурительную тренировку, когда вы находитесь в эпицентре обострения и испытываете сильную боль. Тем не менее, люди, с которыми мы разговаривали, сказали, что физическая активность, когда это возможно, помогает улучшить их настроение в плохие дни.

Скалолазание - единственное занятие, которое заставляет Сару чувствовать себя лучше почти каждый раз, когда она им занимается. «Когда у меня плохое психическое здоровье, я больше всего люблю биться об стену», - говорит она. «Это смесь умственной и физической работы, и иногда я все еще могу это делать, когда у меня обострение».

Бетан говорит, что выход на улицу для тренировки жизненно важен для ее психического здоровья. «Ничто так не помогает мне прочистить голову, как бег», - объясняет она.

Есть много способов справиться с психологическим воздействием гнойного гидраденита, и важно помнить, что не существует единственного правильного способа заботиться о себе. Если вы действительно боретесь, возможно, вам будет полезно поговорить с терапевтом. Конечно, может потребоваться определенная работа, чтобы найти доступного терапевта, с которым вы сможете связаться. Если у вас есть страховка, ваш поставщик медицинских услуг может дать вам список рекомендаций для специалистов в области психического здоровья в вашем районе. В противном случае на таких веб-сайтах, как Open Path и Thero.org, есть справочники терапевтов, принимающих льготные платежи. Или вы можете найти утешение в онлайн-группах поддержки, таких как Hope for HS. Может потребоваться некоторое время и размышления, чтобы выяснить, что работает для вас, но стоит обратиться к другим за дополнительной поддержкой, если она вам нужна.