Как псориатический артрит изменил мою жизнь бегуна и чернокожей женщины

«Я поставил перед собой задачу помогать другим людям».

Нидия Лилиан / Adobe Stock

Увлеченная спортсменка, 33-летняя Ронниша, впервые заметила скованность в спине и бедрах в 2008 году, когда училась в колледже. Ей поставили диагноз псориаз тремя годами ранее, в 2005 году, но только в 2017 году она узнала, что разработала псориатический артрит.

Как Клиника Мэйо объясняетПсориатический артрит - это аутоиммунное заболевание, которое возникает, когда ваша иммунная система по ошибке атакует здоровые клетки вашего тела. Люди с псориатическим артритом часто испытывают отек и боль в суставах, а также скованность суставов и усталость - все это может затруднить вставание с постели, не говоря уже о том, чтобы упражнение. Как и в случае с Роннишей, у большинства людей, у которых развивается псориатический артрит, ранее был диагностирован псориаз (состояние кожи, которое проявляется в виде чешуйчатых пятен, которые могут вызывать зуд и болезненность).

Ронниша годами пыталась убедить врачей серьезно отнестись к ее состоянию, и за это время ее симптомы постепенно ухудшались. Теперь она научилась управлять своим псориатическим артритом и стремится передавать свои советы и поддержку другим. Вот ее история о жизни с псориатическим артритом.

Для выпускного вечера я купила красивое платье с открытой спиной, которое мне не терпелось надеть. Но когда пришло время, я так стеснялась чешуйчатых белых пятен, появившихся по всему моему телу, у меня были пришиты рукава к платью, чтобы закрывать руки. Я попросила визажиста покрыть мне спину тональным кремом.

Врачи не знали, что случилось, и мне показалось, что они не поверили мне, когда я сказал им, насколько плохи были пластыри. Я большой исследователь, поэтому кое-что исследовал самостоятельно. Я спросила своего врача о псориазе, и мне сказали: «Черные люди этого не понимают». Только после того, как я узнал, что у моего двоюродного брата псориаз, мне на всякий случай сделали биопсию. Он оказался положительным, и мне поставили диагноз в 2005 году.

Возможность дать имя тому, что у меня было, не помогла мне почувствовать себя лучше. Псориаз сильно ударил по моей самооценке. Мне было 18, и я плакал на руках у отца из-за того, как плохо я себя чувствовал. Я никому не рассказывала, кроме моей семьи и моего тогдашнего парня. Кто-то сказал мне, что псориаз заразен, поэтому я отказалась ни к кому прикасаться.

Я изо всех сил пытался заставить моих врачей выслушать меня о серьезности моего состояния. Псориаз болел и продолжал распространяться. В худшем случае пятна покрывали 35% моего тела, включая части лица, но мой дерматолог сказал мне, что это было недостаточно серьезно, чтобы оправдать уровень лечения, в котором я нуждался. В конце концов я нашла другого врача, который действительно меня выслушал и помог.

Я чувствовал себя таким одиноким. Теперь я знаю, что стресс - это главный спусковой крючок для меня, и то, что я был покрыт пятнами в то время, напряг меня, что усугубило обострения. Это превратилось в порочный круг.

В 2008 году я учился в колледже, когда мои бедра и поясница стали очень жесткими и болезненными, особенно когда я проснулся. В составе сборной по пересеченной местности я привык бегать много миль, но внезапно получил травму. У меня был повторяющийся тендинит ахиллова сухожилия (воспаление в задней части пятки, которое не проходило) и опухоль. Я дважды вывихнул колено. Бег, который когда-то приносил мне столько радости, стал слишком болезненным, чтобы даже пытаться. К тому же я всегда был энергичным, активным человеком, но все время начинал чувствовать усталость.

Это спровоцировало еще один раунд попыток убедить врачей поверить в то, что мне было больно. На то, чтобы наконец поставить диагноз псориатического артрита, ушло девять лет. И за это время мои симптомы стали еще более серьезными. Мои ногти отделились от ногтевого ложа. Иногда онемели пальцы на ногах.

Состояние изменило мою личность. Я всегда любил спорт, но слишком стеснялся вступать в какие-либо команды. Что, если бы мне пришлось носить шорты? К тому же у меня не было сил заниматься тем, что мне раньше нравилось. Мои друзья не могли понять, почему я хочу залезть в кровать вместо того, чтобы гулять с ними. Я винил себя - думал, что ленился.

С тех пор я придумал, как лечить псориатический артрит, в том числе с помощью лекарств. Это не устраняет полностью мои симптомы, поэтому я все еще испытываю боль и скованность в суставах, а также обострения, когда прекращается действие лекарства.

Я также почерпнула немедицинские советы и уловки в Интернете и от моей мамы, у которой другой вид артрита. Например, растяжка, упражнения и теплая ванна с английской солью - все это помогает успокоить мои суставы. Я также купил ручную душевую лейку Delta Faucet 7-Spray Touch (Amazon, 25 долларов). У него действительно мощные возможности распыления, а сочетание тепла и давления помогает уменьшить болезненность. Я просто пробую разные вещи и смотрю, что мне подходит. К сожалению, мне не удалось снова бежать. Сейчас я делаю более легкие упражнения, такие как езда на велотренажере и быстрые прогулки по трассе.

Справиться со стрессом - большая проблема, особенно в 2020 году. Я стараюсь избегать обсуждения политики и религии с людьми, которые, как я знаю, попытаются превратить разговор в спор. Я также ограничиваю использование социальных сетей.

Конечно, я беспокоился о COVID-19, потому что лечение, которое я получаю, подавляет мою иммунную систему и делает меня более уязвимым для инфекций. Я сразу же позвонил своему врачу, когда началась пандемия, и по совету врача временно прекратил лечение. Но затем у меня обострился псориаз, поэтому в июне я получил еще одну дозу, а потом заболел COVID-19.

У меня были серьезные симптомы. Мне пришлось сделать сознательное усилие, чтобы дышать, и мне показалось, что что-то сидит у меня на груди. К счастью, меня не госпитализировали. Я провел 25 дней в карантине, и поддержание моего пузыря без новостей помогло мне пережить это время. Заголовки о COVID-19 бесполезны, если он у вас уже есть. Это было страшное время, но это действительно дало мне новую жизнь: теперь я не переживаю по мелочам.

Я понял, что лучший способ справиться с людьми, уставившимися на мой псориаз, - это обучить их. Раньше я носила длинные рукава даже летом, но это только привлекает больше внимания. Если бы я увидел, что кто-то сейчас смотрит, я бы уже тогда мог поднять этот вопрос и объяснить о псориазе, так что это был бы не слон в комнате. Я считаю, что уверенность имеет большое значение. Я также обнаружил, что если я выгляжу так, будто хорошо провожу время, люди обращают меньше внимания на пятна псориаза на моей коже. Я больше не собираюсь прикрывать чужое утешение.

Я поставил перед собой задачу помогать другим людям, особенно темнокожим, поскольку чувствовал себя таким одиноким, когда мне впервые поставили диагноз. Я хочу, чтобы они знали, что я был там, где они есть, и пережил это - и они тоже могут. Я вернулся в школу, стал лицензированным косметологом и основал собственную компанию по уходу за кожей Demosea. Я также создал группу в Facebook, где люди могут присылать мне вопросы, и я постараюсь ответить. Я также размещаю в группе фотографии собственной кожи, чтобы показать, что обострения - это нормально и нечего стыдиться.

Теперь у меня есть блестящий дерматолог, но многие годы меня отвергали и игнорировали медицинские работники. И это обычное дело для чернокожих. В связи с этим я хотел бы сказать людям, что вы должны быть сами себе защитником. Проведите исследование, задавайте вопросы и не принимайте все за чистую монету. Не бойтесь встряхнуть стол и получить необходимую помощь.

Это интервью отредактировано и сжато для ясности.